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例如,在江西新钢机械制造有限责任公司与新余市赣西燃气有限公司供气合同纠纷上诉案中,江西省新余市中级人民法院指出正是因为水、电或者燃气用户交纳开户费取得的是水、电或者燃气供用系统及各项设施的长期使用权,所以,只要水、电或者燃气用户有用水、电或者燃气的需求,水、电或者燃气的供方就有供给的义务[50]。
[13] 笔者不揣冒昧,试图分析公民不服从及其理论存在的一些必要前提或理论基础,以便让读者能够明了公民不服从存在的限度。这种限度集中体现在公民不服从及其理论所具有的西方性上。
这些经典作家所塑造的宪政是一个由立法、司法、行政等权力构成的平衡的权力结构样态,或者说,经典作家所塑造的宪政主要体现为以分权为特征建立起来的权力之间的平衡结构。没有哪个国家、哪种语言有相应的词来形容它。此外,论证公民不服从具有正当性的理论还包括民主学说、功利主义学说等。而我国当下的政治哲学一直假定公民与国家之间的关系是统一的,这种统一是以国家或集体为依归的,这样的政治哲学通常也可称为国家主义或集体主义。[38]这不仅是可以理解的,而且是一种明智的选择。
依笔者之见,至少在相关制度建立之前,不宜提倡公民不服从。[⑨]虽然在今人看来,洛克的三权分立不无缺陷,如未将司法职能独立出来,而是将司法职能看作是立法职能的一部分。正是基于对于人生的这一基本理解,人们才能够理解对于知情权的放弃是可以自治决定的。
一个主体是自治的,并不意味着主体能够选择一切,更不意味着主体能够掌控一切,亦丝毫不意味着主体愿意选择、掌控一切。[14]笔者拟于本文中对这个问题做出较为全面的阐释,以期引起方家关注。[40]显然,对于世界卫生组织而言,可以治愈是一项至关重要的因素。尽管如此,我国学者对此关注很少。
同时,《医学遗传和遗传服务中伦理问题的国际准则》还明确指出,个体或者家庭不愿意知晓检测结果的意愿应当得到尊重,但对于新生儿或者儿童的可以治愈的情况除外。值得提及的是,美国作为基因研究大国,于2008年制定了《基因信息非歧视法案》(Genetic Information Non-Discrimination Act),该法案明确禁止雇主使用基因信息作为聘用、解雇以及雇员升职与否的依据,同时禁止保险公司以基因信息为依据拒绝提供保险或者提高医疗保险费用。
在很长的一个历史时期中,病人相对于医生而言并没有所谓的知情同意权,医生对病人享有家长式的权威,是否告知病人实际病情、采取何种医疗措施,原则上完全取决于医生的抉择,病人毫无选择权。此外,所谓的不知情权不能被行使的观点完全忽略了一点,即权利之为权利,一方面固然在于能够被行使,另一方面也在于权利所对应的义务,换言之,它可以具有防御权的功能。在他看来,由德国联邦宪法法院发展起来的一般人格权下的信息自决权不仅保护个体不受他人对于其特定人格范畴内的信息的侵害,而且保护个体是否以及在何种限度内愿意知晓这些特定的信息,特别是在涉及个体基因信息之时他享有这种自决权,这种权利魏斯恰当地称之为不知情权。[9]此外,不知情同时也具有自我认同的稳定作用。
第18条第2款的规定不受影响。就此而言,所谓不知情权不能为权利主体所积极行使这种反对不知情权存在的观点是不能成立的。而在其他情况下,这种选择的可能性从实质上说是不存在的。医师进行实验性临床医疗,应当经医院批准并征得患者本人或者其家属同意。
虽然法律没有明文禁止对不可治愈疾病的筛查,但实践中,则基本局限在可以治愈的疾病范围内。原则上医生自己不应当主动向患者亲属提示相关信息,除非该医生自己同时也在治疗患者的亲属,此时如果患者没有向其亲属披露,医生应当在沉默义务与披露之间进行权衡再做出披露与否的决定。
认为他们享有不知情权,从而据此否认保险公司和雇主的知情权(既然自己都有权不知情,第三人自然无权知情),这种论证的一个基本问题在于,当事人不知情权的基础在于自治,而之所以需要确立不知情权并对不知情予以法律上的保护,其首要理由在于本人知情可能造成损害,而在保险公司和雇主方面,造成损害或者歧视的是他人,而非知情者自己。该条款既包含了病人的知情权,也包含了病人的不知情权。
其规定:任何人都有权拒绝知晓有关其基因的信息。关键词: 不知情权,知情权,基因技术,信息自决权 一、引论 随着基因检测技术的发展,通过对人类基因的检测,医学不仅能够做到对于现有很多疾病的准确检测,而且可以对很多由基因缺陷或者突变所导致的未来发作的疾病做到具有一定可靠性的预测,这种预测结果的意义超出患病个体而具有相当的家族特性。知识作为一种信息本质上是中立的,其具有的是积极的意义还是消极的意义,完全取决于个体的判断。因此,独自保留这些信息,甚或根本就不去知晓这些信息的权利,属于个人人格权的核心内容。哈利斯(Harris)和凯伍德(Keywood)撰文对不知情权——或者用他们的话说是保持无知的权利(right to remain in ignorance)——进行了全面的批判。完全可以设想,人们在进行一项检查时,可以明确告知医生,不愿意被告知那些也许可能出现的未来才会发作的且不可治愈的病情。
安多诺在自决的基础上进一步提出,做出不知情的决定必须是明确的。这种新技术的发展无疑给很多疾病的诊断治疗带来了希望,然而新的法律和伦理问题也相应地出现了——特别是当基因意义上的检测所获得的知识仅仅与可能性相关,而非决定论意义上的知识时。
[43]无疑,个人基因信息属于个人最私密的信息,对于个体人格的形成以及稳定甚至存在起着至关重要的作用。放弃知情权并不具有终局性。
德国科学基金会(Deutsche Forschungsgemeinschaft)表达的立场认为,对于劳动者的保护原则上应当优先于用人单位的经济利益。这些信息因为其所涉及的不可变更的特征,易于被用来对人做出永久性的分级和划分。
[57]《卫生部办公厅关于调整基因芯片诊断技术管理类别的通知》(卫办医政发〔2011〕66号)。[15] Laurie, Graeme, In Defence of Ignorance: Genetic Information and the Right not to know,in European Journal of Health Law 6,119-132,1999. [16] H?yry, Matti/ Takala, Tuija, Genetic information, rights and autonomy, in Theoretical Medicine 22:403-414,2001. [17] Harris, John/Keywood, Kirsty, Ignorance information and autonomy, in Theoretical Medicine 22,415-436,2001. [18] Hottois, Gilbert, A Philosophical and Critical Analysis of the European Convention of Bioethics, in Journal of Medicine and Philosophy,2000, Vol.25, No.2, pp.133-146. [19] Rhodes, R., Genetic links, family ties and social bonds: rights and responsibilities in the face of genetic knowledge, in The Journal of Medicine and Philosophy 1998,3,10-30. [20] Takala, Tuija/H?yry, Matti, Genetic ignorance, moral obligations and social duties, in Journal of Medicine and Philosophy 2000, Vol.25, No.1, pp.107-113. [21] H?yry, Matti/ Takala, Tuija, Genetic information, rights and autonomy, in Theoretical Medicine 22:403-414,2001. [22] Wiese, Günther, Gibt es ein Recht auf Nichtwissen?-Dargestellt am Beispiel der genetischen Veranlagung von Arbeitnehmern, in Jayme/Laufs et al.(Hrsg.), Festschrift für Hubert Niederl?nder zum siebzigsten Geburtstag,1991, S.475ff. [23] Andorno, R., The right not to know: An autonomy based approach,in Journal of Medical Ethics, Vol.30, No.5(2004), pp.435-440. [24] Oberlandesgericht Celle, Urteil vom 29. Oktober 2003, Aktenzeichen 15 UF 84/03, NJW 2004, S.449-451. [25] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz, 2012, S.270. [26] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz, 2012, S.275. [27] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz, 2012, S.278. [28] Schwill, Florian, Aufkl?rungsverzicht und Patientenautonomie: Das Recht des Patienten zum Verzicht auf die ?rztliche Aufkl?rung,2007, S.318-320. [29] Schroeder, Ariane, Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik,2015, S.155. [30] Schimmelpfeng-Schütte, Ruth, Das Neugeborenen-Screening: Kein Recht auf Nichtwissen? Material für eine deutsche Gendatei? in MdR2003, Heft 4,214-218. [31] Borry et al., Carrier testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers, in European Journal of Human Genetics (2006)14,133-138. [32] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz,2012, S.272.除了笔者于本文中引用过的文献外,该书第959条注释列出了其他的文献来源,充分表明了不知情权在西方学术界获得的认可,此处不再赘引。除了基于实践所提出的反对观点之外,学者们从哲学层面提出了更深层次的批判。该公约第10条的官方解释报告对此作了如下说明:知情权与不知情权并行不悖,患者可能具有各种不同的理由而不愿意知晓个人健康状况的某些方面,这一权利同样应当受到尊重,而且,这一权利本身并不构成对于医疗的妨害,患者完全可以同意进行某种手术却不愿意知道其实质性质。
[48] Schroeder, Ariane, Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik,2015, S.141. [49]参见朱伟:《生命伦理中的知情同意》,复旦大学出版社2009年版,第10页以下。英国政府与保险业协会之间的协定也规定,寿险超过50万英镑,大病险超过30万英镑,失能收入损失险每年给付3万英镑以上的,保险人有权要求被保险人告知已经实施的基因检测结果。
至于说保险公司或者雇主是否有权利要求知晓投保人或者雇员的基因信息,从本质上看是另外一个问题,至多只能说间接涉及不知情权的问题。就此而言,确立绝对意义上的不知情权无疑是不妥当的,那种试图因为某种信息可能对患者产生重大负面影响而强化医生的治疗特权的观点原则上也不可取,因为患者已然患病,在这种特定情形下他应当对很多的可能性有所思虑。
必须要以假设的形式,明确告知其不知情可能导致的后果以及如果知情可能导致的后果。[17]他们的核心论点在于,从个人自治的角度来论证不知情权是不能成立的,因为自治要求做出选择,而选择以获得相应的信息为前提。
一个六十岁的病人被检测出罹患癌症只有三年的寿命预期,这样的信息,除非他明确表示不愿知晓,否则没有任何理由不告知他。换言之,行使不知情权的一个基本前提在于,权利人与医生或者检查机构已经处在一个特定的关系之中,在接受足够多的信息说明之后权利人方可能行使其选择权。个人基因信息揭示着第三人所无法知晓的涉及个体基本存在基础与未来的信息。然而,个人不愿意被告知相关信息的意愿应当被尊重。
[10]在索福克勒斯的悲剧《俄狄浦斯王》中,俄狄浦斯知道自己犯下的罪行之后刺瞎双眼,正是知情所具有的灾难性后果的体现。但该法未就寿险等险种做出规定。
[54]至于所谓的不知情权问题,当时还完全没有人意识到。就涉及人的生物医学研究领域而言,卫生部2007年发布的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法(试行)》中也规定了受试者自主决定同意或者不同意受试的权利,然而也规定了机构伦理委员会根据研究人员的请求,可以批准免除知情同意程序,该规定被学者批评为过于空洞,所留操作空间过大。
有鉴于此,继患者的知情权之后,西方学术界又提出了不知情权,即基因受测者对于自身基因信息不知情的权利。因为保密原则所要保护的是有关主体的信息不为第三方所知晓,而不知情权涉及的却是主体自身的信息,涉及的是主体不知晓其自身的信息,因此主体知晓自身的信息谈不上对于保密性原则的破坏。
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